Lifestyle
Ik ben een toegewijde millennial reiziger - en ik heb myasthenia gravis, een neuromusculaire auto-immuunziekte. Ik keek omhoog naar het Hollywood-teken ver boven en vroeg me af wat ik aan het doen was. Mijn vriend Tim gebruikte de wandeling om me aan Richard voor te stellen, een nieuwe kerel met wie hij net was begonnen met daten. Ik dacht aan hoe vaak verergers van mijn ziekte hitte en zware lichamelijke activiteit zijn en keek opnieuw op het lange hete pad.
'Leuk je te ontmoeten, Richard!' Zei ik. De dobbelsteen was geworpen. De jongens stuiterden het pad op. Ik ging achter hen aan.
We waren al een tijdje aan het klimmen toen Tim vroeg: 'Gaan we te snel voor je, Liz?'
Jullie zijn geweldig! JULLIE ZIJN GEWELDIG! Ik neem gewoon mijn tijd, dat is alles. Genieten van dit prachtige landschap!”Mijn geforceerde enthousiasme klonk net zo gekunsteld als het eigenlijk was. We waren halverwege de eerste steile heuvel en het geluid van mijn ademhaling leek op dat van mijn overleden kettingovergrootvader.
"Liz, heb je een pauze nodig?" Zei Tim.
Oh, met mij gaat het prima! Ik zal het inhalen! Jullie gaan! 'Ik snakte naar adem.
Tim en Richard renden terug naar me toe en stonden erop dat we een pauze zouden nemen. Tim bracht mijn Myasthenia gravis voorzichtig naar voren en vroeg of het me dwars zat. Ik fluisterde ja. Toen ik me langzaam voor hen begon open te stellen, realiseerde ik me dat de helft van mijn strijd het feit was dat ik mijn angst en ongemak vulde. Toen ik begon uit te drukken hoe de MG me vermoeid maakte door fysieke inspanningen, was Richard diep begripvol, zelfs gefascineerd. Ons gesprek escaleerde snel van bondig en oppervlakkig naar onze gezondheid, emoties en angsten.
Toen we de top van de heuvel bereikten en de stad onder ons over het hoofd zagen, wist ik dat ik niet alleen mijn fysieke inspanningen had volbracht, maar ook een emotionele hindernis had genomen.
Als u - of weet - een reiziger met fysieke uitdagingen bent, zal het kennen van deze vijf gaven van begrip de reis voor iedereen gemakkelijker maken.
Vijf lessen die u leert wanneer u reist met een chronische ziekte:
1) U zult niet langer proberen discreet te zijn over het feit dat uw rugzak of tas een draagbare full-service apotheek is. Vreemdelingen hebben met afschuw gekeken naar de overvloed aan oranje flesjes in mijn tas. Ik speel graag met hun aannames als dit gebeurt. Ik laat mijn oogleden extra zwaar worden en geef ze een scheve grijns.
2) Je leert het belang van planning en timemanagement. Als ik weet dat ik een zware wandeling ga maken of deelneem aan een uitdagende lichamelijke activiteit, moet ik op tijd plannen om te herstellen. Ik ben niet zoals veel van mijn twintigers die kunnen gaan, gaan, gaan. Ik kan gaan, gaan, een dutje doen, eten en wat water drinken, mijn medicijnen nemen en dan gaan. Als ik medicijnen tijdens een reis zou vergeten, zou het voorbij zijn, dus voordat ik vertrek, ga ik naar de stuurautomaatmodus en bekijk ik elke keer dat ik pak een checklist, zelfs voor medicijnen die ik al jaren gebruik.
3) Je wordt een professionele power napper / rester. Mijn reisgenoten zijn eraan gewend dat ik zak in de passagiersstoel van een auto of bus - of ik nu slaap of niet, ik sluit mijn ogen en laat al mijn spieren rusten als een ragdoll, zodat ik mijn energie kan behouden en door kan gaan. Mijn vrienden noemen het liefdevol 'opladen'. Als mijn batterij te leeg wordt en ik kijk er niet naar, ben ik klaar voor de dag en dat is voor niemand van ons leuk.
4) Als je je zorgen maakt over mensen die je beoordelen of erachter komen dat je een fysieke uitdaging hebt, word je gek. Elke echte vriend of reisgenoot zal u niet beoordelen. Ik had altijd een verlammende angst dat als ik open was over mijn MG, anderen zouden denken dat ik op zoek was naar zelfmedelijden of overdrijven. Ik dacht ook dat als ze me een drankje of een goede tijd zouden zien, ze zouden denken dat de hele ziektekaart alleen maar een kaart was. Ik heb geleerd te vergeten wat andere mensen denken en doen wat me een goed gevoel geeft. Als ik iets heb, heb ik door een chronische ziekte een carpe diem-houding gekregen die me vaak het leven van het feest maakt.
5) Je zult zien dat, hoewel reizen met een ziekte een grotere uitdaging is, het ook een van de meest lonende dingen is die je kunt ervaren. Toen ik bij het Hollywood-bord kwam, voelde ik me aan de top van de wereld. Ik had me door mijn ziekte niet laten tegenhouden of tegenhouden, en het prachtige uitzicht was zo veel zoeter. Ik was vastbesloten om de ervaring in mijn borstkas door ondiepe ademhaling niet te laten verduisteren. Ik concentreerde me op de omliggende natuurlijke schoonheid. De terugweg was een stuk eenvoudiger omdat ik wist dat ik nog een hindernis had overwonnen, hoe klein die ook voor anderen leek. Elke dag volledig leven met een chronische ziekte is een overwinnend gevecht en viering. Wat voor anderen een alledaags moment kan zijn, wordt buitengewoon krachtig, betekenisvol en onvergetelijk.
