Reizen
Dit verhaal is geproduceerd door het Glimpse Correspondents-programma.
'Ik heb er nog nooit van gehoord', zei dokter Amzallag in het Frans, terwijl hij een enorm medisch woordenboek sloot met een dreun die een wolk stof over zijn brede bureau liet ontsnappen.
"Ik heb gehoord dat er onlangs veel informatie over is ontdekt …" zei ik verlegen. "Misschien is uw woordenboek niet actueel?"
"Niet mogelijk, " zei dokter Amzallag, geërgerd met mij kijkend, de jonge betweter zat op zijn onderzoekstafel. “Ik bedoel, ik kan je doorverwijzen naar een voedingsdeskundige als je wilt. Maar ik beloof het je, het staat niet in het medisch woordenboek. '
Hij keek op om een beetje te verblinden terwijl hij een onleesbare naam op papier schraapte. "En als je wilt voorkomen dat je ziek wordt en opnieuw griep krijgt, moet je een gevarieerd dieet volgen … inclusief brood, " zei hij nadrukkelijk.
Toen gaf ik alle hoop op om mijn Parijse arts te proberen te overtuigen dat ik glutenintolerant was.
* * *
Gluten is een eiwit dat voorkomt in tarwe (inclusief durum, griesmeel, spelt, kamut, einkorn en faro) evenals in rogge, gerst en triticale. Dit eiwit veroorzaakt veel problemen voor veel mensen. Voor mensen met coeliakie (CD), een levenslange auto-immuunziekte, beschadigt gluten de dunne darm, waardoor een toxische reactie ontstaat waardoor voedsel niet goed kan worden opgenomen. Zelfs kleine hoeveelheden gluten in voedingsmiddelen kunnen mensen met CD beïnvloeden en een breed scala aan symptomen veroorzaken. Mensen kunnen ook glutenintolerantie ervaren. Het is een mildere aandoening, maar de symptomen kunnen even onaangenaam zijn. Vertrouw me, ik weet het.
Volgens AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) heeft Frankrijk hetzelfde percentage mensen dat glutengevoelig is als de meeste andere landen. Het is een aantal dat toeneemt - in de VS wordt nu bijvoorbeeld gedacht dat één op de 100 mensen wordt getroffen. Toch heeft AFDIAG in Frankrijk geschat dat slechts 10-20% daadwerkelijk wordt gediagnosticeerd. Vele anderen zullen "mysterieuze" symptomen blijven lijden en, als ze CD hebben, onomkeerbare schade aan hun darmen veroorzaken met elke ochtendcroissant.
Hoewel je een glutenvrije Big Mac in het nabijgelegen Spanje kunt krijgen, loopt Frankrijk ver achter bij zijn Europese buren wat betreft de ziekte. Maar dat verandert, dankzij een campagne onder leiding van een klein aantal mensen, één glutenvrije macaron tegelijk.
* * *
Ik woonde al in Frankrijk toen ik accepteerde dat ik glutenintolerant was, na jaren van verergerende symptomen en mijn ferme weigering om te erkennen wat ik als een doodvonnis zag.
Mijn huid brandde en deed overal pijn. Ik voelde me heet en misselijk. En het ergste van alles was dat de symptomen langer dan 48 uur aanhielden.
Het 'laatste avondmaal' bestond uit koekjes die door mijn Franse baas naar mijn werk waren gebracht. Ik at meer dan ik zou moeten hebben, omdat de koekjes de hemel waren - grote klontjes organische chocolade in donzig gebak. Mijn reactie daarop was echter de hel. Een half uur nadat ik klaar was met de laatste kruimel, brandde en deed mijn huid overal pijn. Ik voelde me heet en misselijk. En het ergste van alles was dat de symptomen langer dan 48 uur aanhielden.
In mijn koortsachtige toestand accepteerde ik eindelijk wat een specialist me had verteld, dat deze pijn was verbonden aan wat ik aan het eten was, dat elke hap die gluten bevatte, mijn lichaam pijn deed. Het opgeven van tarwe leek plotseling niet zo erg, zolang ik die pijn nooit meer zou voelen.
En zo begon mijn leven als glutenintolerantie … in Frankrijk.
"Geen stokbrood meer?" Kreunde mijn beste vriendin toen ik het haar vertelde. Ik heb het misschien geaccepteerd, maar voor een Fransman was dit leven niet de moeite waard om te leven.
* * *
Frankrijk is een land dat zich met een ijzeren wil aan de traditie houdt. Trots op hun cultuur, zijn de Fransen vaak bestand tegen verandering van oude structuren en gewoonten, vooral in de keuken. Culinaire tradities - zoals de combinatie van bepaalde wijnen met bepaalde kazen of de volgorde of het uur van de maaltijd - zijn van groot belang. Het stokbrood, de madeleine en het éclair maken allemaal deel uit van de nationale identiteit. Dit zijn enorme culturele barrières die het leven van glutengevoelige mensen in Frankrijk moeilijk maken.
"Toen ik de diagnose kreeg, herinner ik me dat ik dacht:" Dit gaat moeilijk worden ", zei Marine Lauze, een jonge Franse vrouw die glutenintolerant is. "Brood, gebak, sauzen op basis van tarwebloem - dit zijn gerechten waar we echt aan gehecht zijn in Frankrijk."
In de VS zijn we goed met verandering. Niemand knippert als je je friet wilt ruilen voor een salade of vice versa. Niemand lijkt het erg te vinden als ik om een vegetarische burger vraag zonder broodje. In Frankrijk daarentegen was ik verrast om te ontdekken dat dit een schandaal kan veroorzaken.
Ik heb een gruwelijke oberbaas gehad toen ik vroeg om soep te serveren zonder croutons ("Maar … mademoiselle, zo is het niet goed!") En serveer het toch met croutons. Ik veroorzaakte ook opschudding toen ik het personeel vroeg om 'alstublieft het broodje vast te houden'.
Wist ik weinig, dit zou kunnen zijn omdat ik culturele codes van respect voor de chef-kok had overtreden. Na een aantal jaren in Frankrijk te hebben gewoond, heb ik geleerd dat het vragen van een kok om een recept te veranderen kan worden beschouwd als een aanval op zijn savoir-faire in de keuken, wat de dingen nog moeilijker maakt voor degenen die het moeten vragen.
* * *
Terwijl de gesloten geest van de keuken hoogtij viert, zijn er anderen die veel opener zijn. Verandering komt eraan, in de vorm van de warme, glutenvrije baguettes die Sylvie Do elke zaterdag uit de oven haalt in Bio Sphere Café.
Het kleine restaurant - dat in 2010 werd geopend als een biologisch eetcafé - is sinds mei 2012 100% glutenvrij. Dat was het moment waarop Sylvie's maanden van experimenteren resulteerde in een smakelijke glutenvrije dessertcrêpe. Ze had gluten al uit de rest van het menu geëlimineerd.
"Het is chemie, " zei ze. "Het crêpe-recept is misschien eenvoudig, maar het was het moeilijkst om een glutenvrij recept te vinden dat goed smaakte."
Sylvie ontdekte eigenlijk voor het eerst over CD kort nadat ze haar restaurant opende.
"Het oorspronkelijke concept was om authentieke Franse recepten te maken met verse en biologische ingrediënten, " zei ze. "We hadden Bretonse pannenkoeken op het menu, die traditioneel worden gemaakt met boekweit."
Boekweit is glutenvrij. Zo zijn traditionele crêperies die boekweitfrezen (galettes de sarrasin) serveren een go-to voor veel Fransen die glutengevoelig zijn, waaronder ikzelf. Sylvie hoorde van steeds meer klanten dat ze coeliakie hadden; ze had nog nooit van de ziekte gehoord. Nieuwsgierig ging ze op onderzoek uit en kocht vervolgens wat glutenvrije kookboeken en probeerde de recepten uit. Ze was ontzet over de resultaten.
"Hoe kun je een kookboek publiceren met walgelijke recepten?" Zei ze. Dus ging ze haar eigen recepten maken. Eerst kwam een cake, dan een andere. Haar vaste klanten werden haar cavia's. En ze hielden van elke smakelijke crumble. Sylvie ook.
"Ik hou van taarten maken omdat het mensen gelukkig maakt, " zei ze. “Wanneer ik glutenvrije cakes maak, is het verbazingwekkend. Het maakt mensen zo gelukkig - ik vind het motiverend. Ik heb het gevoel dat ik iets nuttigs doe. '
De moeilijkheid? Ondanks het feit dat het restaurant stamgasten heeft, zegt Sylvie dat het moeilijk is om nieuwe klanten te bereiken - Fransen die gluten-intolerant zijn of een CD hebben. Na jarenlang zonder gebak te hebben geleefd, hebben velen zich neergelegd bij hun lot en zouden nooit denken dat ze Google zouden zoeken naar 'glutenvrij' en 'cake'.
Maar dat zou wel moeten, want de dingen veranderen beetje bij beetje.
* * *
AFDIAG, de Franse vereniging voor diegenen die glutengevoelig zijn of die CD hebben, helpt ook deze bewustzijnsverandering te bevorderen. Ik heb Catherine Remillieux-Rast ingehaald, die de vice-president van de organisatie is. Catherine raakte betrokken toen haar dochter bijna 25 jaar geleden de diagnose glutenintolerantie kreeg van een vooruitstrevende arts. Catherine en verschillende anderen richtten AFDIAG op om andere mensen met de ziekte samen te brengen.
De vereniging is misschien nog klein - ze telt vandaag slechts 6.000 leden in tegenstelling tot veel grotere groepen in buurlanden - maar ze heeft de afgelopen kwart eeuw veel bereikt door gestaag te lobbyen bij de Franse overheid en de grote bedrijven. Tegelijkertijd hebben andere Europese groepen ook gewerkt aan mensen die zonder gluten leven en sommige van hun initiatieven zijn inmiddels in heel Europa overgenomen, ook in Frankrijk.
In 2003 heeft de overheid bijvoorbeeld een wet aangenomen die bedrijven verplicht alle ingrediënten in hun producten te etiketteren. Meer recentelijk stemde een grote supermarktketen ermee in glutenvrije producten te gaan vervoeren. Daarna waren er al snel anderen aan boord.
"De eerste paar jaar zouden mijn familieleden altijd zeggen:" Oh, dus je doet nog steeds dat glutenvrije dieet?"
Een ander initiatief resulteerde in een gedeeltelijke terugbetaling door de overheid van glutenvrije producten voor mensen met de diagnose CD. Dit is het geval in veel landen, waaronder de VS, waar u belastingaftrek kunt krijgen voor de extra kosten als gevolg van uw glutenvrij dieet. Maar om dit programma in Frankrijk te verzilveren, hebt u een arts nodig om uw papieren te ondertekenen. Toen Catherine me dit uitlegde, dacht ik aan mijn ontmoeting met Dr. Amzallag. De houding van de arts was niets dat ik nog niet in Frankrijk was tegengekomen, maar ik was verrast om zo'n stom ongeloof van een medische professional te horen.
Niet verrassend is het doel van AFDIAG voor 2014 om een educatieve campagne voor artsen te lanceren. Soms raakt Catherine gefrustreerd door het gebrek aan bewustzijn.
"Het is niet goed dat het onze groep nog steeds is die zoveel doet na 25 jaar bestaan", zei ze. “Als artsen destijds verkeerd waren geïnformeerd, oké. Maar nu?"
Ze zei dat haar organisatie constant het antwoord zoekt op "Waarom loopt Frankrijk zo achter?" Tot nu toe hebben ze het niet gevonden.
* * *
Een paar weken geleden was ik aan het praten over dit onderwerp met François Tagliaferro, de oprichter van Helmut Newcake, misschien wel de eerste glutenvrije patisserie in Frankrijk. Over thee en een plakkerige toffee-cupcake in je mond, vertelde ik hem over mijn ervaring met Dr. Amzallag.
"Het is normaal, " bevestigde hij. "De meeste artsen weten het niet."
Zijn vrouw Marie komt uit een 'artsenfamilie', maar niemand had van de allergie gehoord toen een paar jaar geleden de diagnose werd gesteld. De diagnose was aanvankelijk verpletterend; ze werkte toen als banketbakker. Haar hele werkomgeving - in Lenôtre, een van de meest prestigieuze bakkerijen van Frankrijk - maakte haar ziek.
Ontmoedigd besloot het stel om een paar jaar naar het buitenland te verhuizen. Ze testten eerst glutenvrije producten terwijl ze in Engeland woonden en waren verrast dat ze eigenlijk goed waren.
"Er is een idee in Frankrijk dat glutenvrij betekent dat het naar karton smaakt, " zei François.
Al snel begon zijn vrouw, die het bakken miste, te experimenteren met haar eigen glutenvrije recepten, net zoals Sylvie Do deed in Bio Sphere Café. Sommigen bleken goed. Heel goed. Daaruit ontstond het gekke idee van het paar, om een volledig glutenvrije bakkerij in Parijs te openen.
"De bankiers wisten niet waar we het over hadden, " zei François. "Onze vrienden ook niet."
Helmut Newcake was een risico. Het werd een succes. Toen ze voor het eerst openden, zei François dat ze veel klanten hadden die zouden huilen toen ze - zoals Proust - een madeleine aten en voor het eerst sinds jaren de smaak van hun jeugd konden vastleggen.
Bovendien lijkt het chique café bijna te dienen als een gemeenschapscentrum voor mensen met de ziekte: het is opgestapeld met stapels glutenvrije kookboeken en François is enigszins een inwonende expert op het gebied van de ziekte geworden.
François zegt dat hij vaak klanten heeft die hun bestelling voorafgaan met: "Wel, mijn arts zegt dat ik allergisch ben voor gluten, dus ik kan geen tarwe, rijst, aardappelen …"
Hij moet vaak aan verbaasde - en, ik stel me opgelucht - klanten uitleggen dat gluten alleen in tarwe en een paar andere meel worden gevonden. Aardappelen en rijst zijn veilig. Toch is het runnen van een glutenvrije bakkerij in Frankrijk niet zonder uitdagingen. De grootste, zei François, vecht tegen het heersende idee dat "glutenvrij" slechts een Amerikaanse dieetgekte is.
Na een hoop goede pers bekritiseerde een recent artikel in de trendy sectie 'Obsession' van de Franse krant Le Nouvel Observateur Helmut Newcake. Het bleef grinnikend zeggen: "Als onze grootmoeder geen taarten van rijst maakte, is dat omdat ze wist dat ze niet goed waren."
François belde de redacteur en legde rustig uit dat hun restaurant een reactie was op een echt medisch probleem. De klanten van Helmut Newcake staan voor een leven zonder gluten; de "rage" zal niet snel opdrogen. De redacteur was niet overtuigd.
Toen François dit verhaal vertelde, dacht ik aan mijn eigen ervaring. Ik pakte ooit een exemplaar van het populaire Franse damesblad Figaro Madame en zag een artikel over mensen die hun allergieën verzonnen om aandacht te krijgen. 'We hebben allemaal een vriend die' geen gluten kan eten ', ' schreef de journalist spottend.
Ik was erg gefrustreerd. Natuurlijk zijn er misschien een aantal van deze mensen op de wereld, maar naar mijn mening maakte het artikel deze populatie onevenredig groot. Voor mij leek het echte probleem geen valse allergieën te zijn, maar de mensen die weigerden te geloven dat de allergieën echt waren. Marine, een jonge Franse vrouw die gluten-intolerant is, heeft dit ook in Frankrijk ervaren.
"De eerste paar jaar zouden mijn familieleden altijd zeggen:" Oh, dus je doet nog steeds dat glutenvrije dieet? ", Zei ze. "Het kwam allemaal van Amerikaanse beroemdheden zoals Gwyneth Paltrow die glutenvrije diëten proberen af te vallen."
Catherine, de vice-president van AFDIAG, zei dat deze misvatting een van de moeilijkste onderdelen is van het hebben van de ziekte in Frankrijk. Dat is een reden waarom AFDIAG er sterk voor pleit dat mensen worden getest voordat ze stoppen met het eten van gluten. Met de diagnose en de resultaten van bloedtesten hebben mensen het 'bewijs' van een werkelijke ziekte.
"Het is nog erger omdat mensen met coeliakie vaak dun zijn [omdat je door de ziekte niet goed kunt verteren", "zei Catherine. “Mensen gaan ervan uit dat je op dieet bent en zullen je daarvoor bekritiseren. Deze situatie kan erg ongemakkelijk worden."
Eten en de kunst van het eten is zo'n belangrijk onderdeel van de Franse cultuur dat mensen sterk hun neus opdraaien bij dieetgekte. Eten wordt vaker geassocieerd met plezier dan met gezondheid. En voor veel mensen is het moeilijk om CD te visualiseren.
"Coeliakie is een ziekte, " zei Catherine. “Maar mensen zijn gewend ziektes te genezen met medicijnen. Voor coeliakie is er geen medicijn. De enige behandeling is om te stoppen met het eten van gluten.”
* * *
Het probleem aan de orde stellen is zo moeilijk dat ik het wanneer ik kan vermijden. Soms word ik gewoon heel moe om uit te leggen dat, nee, ik ben nog niet gestorven door gebrek aan croissants en, nee, ik heb mezelf ook nog niet in de Seine gegooid. In plaats daarvan zal ik eenvoudig zeggen: "Nee, dank u" tegen het aangeboden gebak en accepteer het vragend, bijna gekwetst, kijk van de drager.
Met kennissen en collega's is het eenvoudiger.
Maar ik moest het mijn vrienden vertellen. Vanwege de culturele hangups die ik had meegemaakt, was ik aanvankelijk bang dat ze zouden stoppen met me uit te nodigen voor het avondeten toen ze erachter kwamen dat ik glutenintolerant was. Maar tot mijn verbazing bleven de uitnodigingen komen, en de diners ook. In werkelijkheid doen mijn vrienden meer moeite om uitgebreide glutenvrije gerechten te maken dan ik.
Ik heb vrienden door Parijs getrokken op zoek naar glutenvrije bloem om heerlijke quinoa-en-chocoladekoekjes te maken. Andere onwaarschijnlijke kandidaten hebben namens mij hun eerste dubieuze uitstapjes gemaakt naar biologische boodschappen. Een andere vriend - de meester achter polenta met olijvenvlekken op een avond en Thaise noedels met verse koriander een andere - zegt dat hij dol is op koken voor mij omdat het een uitdaging van "Top Chef" is.
Ik werd tot tranen toe bewogen toen ze bij aankomst in het huis van een vriend me naar een zwaar gedekte tafel wenkte en aankondigde: "Als je wilt, kun je hier alles opeten." Ze straalde even breed als ik.
En mijn vrienden maken niet alleen een apart gerecht voor mij. Vaak, in grootse traditie van delen, kondigen mijn gastheren trots aan dat iedereen glutenvrij zal eten … en iedereen goed zal eten.
Dit doet me geloven dat de grootste verandering zal plaatsvinden als de Fransen in contact komen met vrienden of familieleden die zijn gediagnosticeerd. Het bewijs is daar. Sylvie Do begon te experimenteren met glutenvrije recepten nadat hij talloze klanten met de ziekte had ontmoet. Het leven van Catherine veranderde toen haar dochter werd gediagnosticeerd en zij ging AFDIAG vinden.
En het is vanwege de diagnose van de vrouw van François dat je hem vijf dagen per week achter een toonbank met glutenvrije lekkernijen vindt. Omdat het delen van voedsel - glutenvrij of niet - een van de meest liefdevolle gebaren is die een Fransman kan maken.
[Opmerking: dit verhaal is geproduceerd door het Glimpse Correspondents-programma, waarin schrijvers en fotografen diepgaande verhalen ontwikkelen voor Matador.]
