Gezondheid + wellness
MEG WAS SLECHTS 4 WANNEER ZIJ ZIEK werd. Willekeurige dagen van braken namen toe tot langere periodes en de afleveringen kwamen vaker voor. Na een bijzonder slechte week checkte ik mijn dochter in de plaatselijke meldkamer. Het bleek dat Meg acuut metabolisch faalde.
De volgende ochtend toen de arts Meg controleerde, zei hij: "Ik heb gisteravond veel slaap over je dochter verloren en ik heb nog steeds geen idee waarom ze zo ziek is geworden." Hij vervolgde: "Haar bloedwerk ziet er goed uit. vanmorgen, maar als ze weer crasht, moet je naar een groot ziekenhuis gaan waar ze dit kunnen uitzoeken. 'Binnen 24 uur waren we daar. Dit was het begin van onze reis door eindeloze specialisten, een dozijn ziekenhuizen in vier staten en een uitdagend medisch systeem.
Minder dan twee jaar later had Meg een spierbiopsieoperatie ondergaan, en ongeveer een dozijn spoedeisende hulpbezoeken en opnames. Ze had verslechterende spierzwakte en had een rolstoel nodig om langere afstanden af te leggen en een beademingsapparaat om haar zuurstofrijk te houden terwijl ze sliep. In deze mate van achteruitgang zou ze niet lang leven. We leefden de nachtmerrie van elke ouder. En we hadden nog steeds geen diagnose. De oorzaak van het probleem was het ontbreken van een redelijk mechanisme voor Meg's vele specialisten en verschillende ziekenhuizen om samen te werken, of op zijn minst vrijelijk informatie te delen.
Volgens een rapport van het Bureau van de Nationale Coördinator voor Gezondheidsinformatietechnologie gebeurt het delen van medische informatie inconsistent, meestal per telefoon, fax of post en “komt vaak te laat of helemaal niet en is op dit moment niet beschikbaar voor besluitvorming van de zorg.”Uit een onderzoek bleek dat 73% van de artsen in de eerstelijnszorg, die verantwoordelijk zijn voor de zorg voor hun patiënten bij ontslag uit het ziekenhuis, geen ontslagsamenvattingen binnen twee dagen na ontslag hadden ontvangen, waardoor de zorg vertragingen en extra, onnodig laboratorium en beeldvorming testen.
James C. Salwitz, een medisch oncoloog, klaagt over zijn blog: “We blijven een gezondheidszorgsysteem tolereren waarbij onze persoonlijke gegevens worden bewaard in niet-verbonden, niet-communicerende silo's, zodat we elke keer dat we een nieuwe beoefenaar zien moeten begin opnieuw en het enige dat ons beschermt tegen rampen is onze eigen herinnering aan ons medische verleden.”Dr. Charles Sninsky licht het probleem van het vertrouwen op gezinnen voor deze informatie toe en noemt het“een enorme hoeveelheid vragen aan familieleden, die op verschillende niveaus van onderwijs en toewijding om het welzijn van hun families te waarborgen."
We hebben vertrouwd op verschillende toegewijde artsen die talloze uren hebben besteed aan het verzamelen en delen van Meg's medische informatie met andere artsen. Hun werk was van onschatbare waarde, maar hun tijd wordt verspild. Deze uitstekende, hoog opgeleide medische professionals doen iets dat automatisch, sneller en grondiger kan worden bereikt door een nationaal elektronisch medisch archief (EMR) -systeem. Gelukkig is de technologie beschikbaar; we hebben alleen de wil nodig om het in het spel te brengen.
Dr. Salwitz wijst erop: “Ik kan het weer in Rio bepalen, sportuitslagen van Barcelona, Parijse verkeersinformatie of via GPS de locatie van mijn kinderen, net in de straat. Ik kan absoluut helemaal niets leren van de gezondheidsgeschiedenis van de patiënt met vlees en bloedkanker die recht voor me zit.”Zoals Dr. Salwitz opmerkt, bestaat de technologie om dit probleem op te lossen. Meer in het bijzonder worden elektronische systemen voor medische dossiers al op grote schaal toegepast en bestaan interoperabiliteitsnormen, gecreëerd door het bureau van de nationale coördinator voor gezondheidsinformatietechnologie, en zijn opgenomen in veel EMR-producten. De functies worden gewoon niet gebruikt.
In zijn artikel in het Gastroenterology and Hepatology Journal is Dr. Charles Sninsky het ermee eens: “De ontwikkeling van een nationaal EMR-systeem dat toegankelijk is voor patiënten en artsen, maar veilig is in het beschermen van persoonlijke informatie, zou een belangrijke vooruitgang betekenen in het lopende proces van de VS hervorming van de gezondheidszorg. "Hij wijst erop dat een dergelijk systeem kostenbesparingen en betere patiëntresultaten oplevert en voegt eraan toe:" het kan een waardevol onderzoeksinstrument zijn, dat gestaag gegevens verzamelt over de werkzaamheid en veiligheid van nieuwe procedures en medicijnen in de echte- wereldomgeving.”Dr. Salwitz zegt dat universele EMR“de veiligheid, kwaliteit en efficiëntie van medische zorg zal verbeteren en daardoor levens zal redden. Als ouder smeek ik: "Geef mijn dochter alstublieft de best mogelijke zorg."
